지난해 11월 질병관리청이 발표한 ‘2020 희귀질환자 통계 연보(2)’에 따르면 2020년 한 해 희귀질환 발생자 수는 5만2310명에 달한다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며, 병명을 확진 받은 후에도 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커 환자와 가족들의 어려움이 많다.

특히 희귀난치성 신경근육질환은 근육이 서서히 퇴화하고 호흡근육이 약해지며, 인공호흡기에 의지하게 돼 학업은 물론 일상생활조차 힘든 경우가 많다.

하지만 힘든 상황에서도 학업을 포기하지 않고 대학교에 입학·졸업하는 ‘한국의 호킹’들이 있다. 올해 3월 강남대학교 사회복지학과에 입학 예정인 신선아 씨(19세)는 2014년 강남 세브란스병원에서 근육병 진단을 받고, 꾸준히 호흡재활치료를 받아왔다. 또 민경현 씨(32세)는 생후 15개월경 근육병 진단을 받고 강남 세브란스병원 호흡재활센터에서 지속적인 호흡재활치료를 받아오고 있지만, 이번에 연세대학교 대학원을 졸업한다. 생명보험재단은 이들처럼 희귀질환을 이겨내고 대학교에 입학·졸업하는 환자들을 격려하고자 이번 ‘호킹의 날’ 행사를 열고 있다.

올해로 9회를 맞이한 호킹의 날 행사는 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 환자들을 축하하는 자리다. 팬데믹으로 인해 4년 만에 행사가 진행된다.

이날 행사에는 2021학년도 입학생 3명, 2022년도 입학생 1명, 2023년도 입학생 7명, 졸업생 2명 및 재학생과 학부모들이 참석해 서로 축하를 나누고 희귀질환 환자는 물론 우리 사회에 긍정과 희망의 메시지를 전달하는 시간을 가진다.

생명보험재단은 2008년 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고, 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위한 전용 병실과 전문 치료를 제공하는 등 희귀질환 환자의 체계적인 진료가 가능토록 했다. 또 환자 이송비 지원, 가정방문 간호서비스 지원 등 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제적·물리적 문제로 내원이 어려운 환자를 위한 서비스를 제공하고 있으며 환자, 가족, 의료진을 위한 호흡재활 교육과 심리치료 프로그램 운영도 돕고 있다. 2008년 10월 사업 운영 이후 현재까지 누적 지원 인원은 총 1만4405명이며, 누적 지원 금액은 31억여원에 달한다.

이번에 대학 신입생이 된 신선아 씨는 “호흡재활 치료와 공부를 병행하기 힘들었지만, 사회의 한 구성원으로 역할하면서 도움받은 만큼 베풀겠다는 의지로 꾸준히 노력했다. 대학교에 진학해서는 더 열심히 공부해서 꼭 좋은 사회복지사가 되고 싶다”며 “오랜 시간 치료를 도와준 생명보험재단과 강남 세브란스병원에 이 자리를 빌려 감사의 인사를 전하고 싶다. 두 기관 덕분에 힘든 시기를 견딜 수 있었다”고 말했다.

이장우 생명보험재단 이사장은 “반복되는 입원과 치료 등으로 일상생활을 유지하기 힘든 상황에서도 학업에 매진해 좋은 결과를 얻은 환자들의 입학과 졸업을 진심으로 축하한다”며 “생명보험재단은 15년 전부터 희귀질환에 관심을 갖고 관련 지원을 아끼지 않았던 만큼 앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 등을 이어 나가면서 환자들의 삶의 질 향상을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

출처 : 생명보험사회공헌재단