글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 5월 13일 세빛섬에서 희귀질환 인식 개선 캠페인 ‘착한걸음 6분걷기’ 야외행사를 진행한다.

‘희귀질환’은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻하며, 그 종류가 전 세계 6000여개 이상 돼 극도로 다양하다. 국내 많은 희귀질환 환자들은 정확한 병명을 진단받기 위해 길게는 10년 이상의 시간을 보내며, 이로 인해 치료의 골든 타임을 놓치는 환자들이 많아 안타까운 상황이다.

사노피는 희귀질환 환자들의 진단 방랑을 최소화하고자 올해 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인 주제로 ‘희귀질환 조기 진단 및 가족검사’를 선정했다. ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인에는 △사노피 △사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 △대한의학유전학회가 함께 자리해 가족검사와 같은 희귀질환 조기 진단의 중요성에 대해 적극 알릴 예정이며, 궁극적으로 환자의 의료비 부담 완화 및 삶의 질 개선에 기여하고자 한다.

5월 13일 세빛섬에서 진행되는 ‘착한걸음 6분걷기’ 행사는 다양한 시민참여형 프로그램과 볼거리로 구성될 예정이다. 예빛섬 광장에 설치될 ‘착한걸음 Zone’은 숫자 ‘6’으로 그려진 지압 길을 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보는 체험 공간이다. 또한 ‘착한걸음 6분걷기’ 챌린지는 희귀질환 환자들에게 희망과 응원의 발걸음을 기부하는 액티비티로, 모바일 걷기 앱 ‘워크온’을 활용해 현장에서 직접 참여할 수 있다.

또한 음악과 함께 희귀질환에 대해 이야기해보는 뮤직 토크쇼 ‘Rare Disease 스테이지’(이하 RD 스테이지)가 진행된다. RD스테이지의 메인 세션에는 대한의학유전학회 유전상담이사 이범희 교수가 출연해 희귀질환 조기진단 및 가족 검사의 중요성을 알린다. 이외에도 △뮤지컬 싱어즈 △돈비 △하키 △코넛 등 4팀의 뮤지션이 희귀질환 극복을 응원하는 메시지가 담긴 공연을 선보이며 무대를 장식할 예정이다.

박희경 사장(사노피-아벤티스 코리아, 스페셜티케어 사업부 대표)은 “지난 3년간 코로나로 인해 진단과 치료에 어려움을 겪었을 희귀질환 환자분들께 보다 큰 응원과 희망을 전달 드리고자 온·오프라인 행사를 병행하게 됐다”며 “이번 캠페인을 통해 희귀질환 조기 진단 문화를 확산시키고 시민분들과 함께 희귀질환 극복을 응원할 수 있어 감회가 새롭다”고 말했다.

이범희 교수(대한의학유전학회, 유전상담이사)는 “약 80%가 유전 질환으로 추정되는 희귀질환의 경우 가족검사를 통해 조기에 진단이 되면 치료의 예후가 좋다”며 “진단 방랑 탓에 적기에 치료를 받지 못하는 희귀질환 환자분들이 없도록 착한걸음 6분걷기 캠페인을 통해 많은 분이 조기진단 및 가족 검사를 긍정적으로 받아들여 주셨으면 좋겠다”고 밝혔다.

김재학 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “희귀질환 조기 진단 및 가족검사 문화 확산을 위해 사노피, 그리고 대한의학유전학회와 함께 목소리를 낼 수 있어 매우 의미가 크다”며 “착한걸음 6분걷기를 계기로 희귀질환 환자들과 그 가족들의 삶이 개선될 수 있도록 지속적인 관심 부탁드린다”고 말했다.

한편 온라인에서 진행 중인 ‘착한걸음 6분걷기’ 챌린지는 5월 22일까지 진행되며, 구글 플레이스토어와 애플 앱스토어에서 ‘워크온’ 앱을 다운로드 받으면 어디서든 참여할 수 있다. ‘착한걸음 6분걷기’는 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 캠페인으로, 8년간 참여 임직원 및 시민의 걸음을 모아 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 환자들을 응원해왔다.

출처 : 사노피-아벤티스 코리아