이번에 구축 예정인 환자 건강데이터는 △환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 △유전자 분석 검사 결과 데이터 △병원 의무기록, 진단서 등의 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.

현재 희귀·난치성질환 95%의 치료제가 개발돼 있지 않고 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료 기회가 많지 않은 상황이며 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단 및 연구에 어려움이 많은 것이 현실이다.

하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산돼 있는 희귀·난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 국내 신약 개발 및 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자 치료기회 확대에 기여할 수 있을 것으로 기대된다.

한편 한국희귀·난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀·난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체이며 디지털 헬스케어 스타트업인 휴먼케이프는 약 4만명에 달하는 희귀질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀·난치성질환 통합솔루션 ‘레어노트’를 운영하고 있다.

출처 : 하나은행